“BAMBINI CARDIOPATICI NEL MONDO”: UN AIUTO IMMEDIATO PER UN PROGETTO A LUNGO TERMINE.

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____DALL’ARCHIVIO DI COMUNICARECOME____

“BAMBINI CARDIOPATICI NEL MONDO”:

UN AIUTO IMMEDIATO PER UN PROGETTO A LUNGO TERMINE.

- di Marina Palmieri -

“Le statistiche dicono che ogni anno nascono nel mondo circa 500.000 bambini affetti da cardiopatie congenite. Molti di loro, per il solo fatto di essere venuti alla luce in Paesi poveri e privi di adeguate strutture sanitarie, sono condannati a morire.”

- Associazione Bambini Cardiopatici nel Mondo -

Associazione “Bambini Cardiopatici nel Mondo” – La forza e la generosità di un impegno, per l’oggi e per il domani.

In queste pagine presentiamo ai nostri lettori una realtà molto particolare della moderna cardiochirurgia: l’Associazione “Bambini Cardiopatici nel Mondo”. Prima ancora che per la sua struttura operativa o per la sua organizzazione, la particolarità di questa associazione risiede nella vocazione altamente umanitaria che da sempre accompagna la sua storia.

Ispiratore dell’iniziativa, già nel 1988, fu il professor Alessandro Frigiola, un medico impegnato sin da giovane sul fronte della solidarietà presso le popolazioni più povere e disagiate nel mondo. In pochi anni, forte della sua determinazione e del suo slancio solidaristico, il professor Alessandro Frigiola - Primario di Cardiochirurgia del Centro "Edmondo Malan" dell'Ospedale Clinicizzato San Donato Milanese – riuscì a convogliare attorno al progetto un gruppo di valenti medici e volontari italiani, giungendo così nel 1994, assieme alla Professoressa Silvia Cirri (Primario del Servizio di Anestesia e Rianimazione del citato centro ospedaliero di San Donato Milanese), a fondare l’associazione “Bambini Cardiopatici nel Mondo”. Da allora, l’Associazione “Bambini cardiopatici nel mondo” è andata dotandosi di una struttura operativa interna che, oltre a costituire per i piccoli cardiopatici dei paesi più poveri un punto di riferimento immediato (interventi cardiochirurgici, cura, riabilitazione), è anche espressione di un progetto di ampio respiro che mira, proprio a favore di quei paesi fra i più poveri al mondo e che per la stessa sopravvivenza dalla malattia devono oggi dipendere dall’aiuto dei paesi occidentali più ricchi, a costituire le basi per l’acquisizione di proprie competenze e proprie tecnologie in campo medico-chirurgico. Il lavoro, infatti, svolto dall’équipe di medici volontari dell’Associazione si articola su più campi ed è in particolare costituito da: interventi di cardiochirurgia su bambini con cardiopatie molto gravi, eseguiti presso centri medici di paesi molto poveri (paesi che, proprio a causa dell’estrema povertà e della conseguente assenza di strutture medico-assistenziali adeguate, hanno un altissimo tasso di mortalità infantile); assistenza dei piccoli pazienti nel delicato decorso post-operatorio e in tutte le fasi di riabilitazione; trasmissione di know-how su materiale tecnico e apparecchiature mediche che vengono fornite dall’Associazione stessa; corsi di insegnamento e di aggiornamento a personale medico locale qualificato.

L’Associazione “Bambini Cardiopatici nel Mondo”, che con decreto ministeriale del 28 gennaio 2000 è stata riconosciuta Ente Morale, non ha fini di lucro e si finanzia col contributo di privati (enti, aziende, cittadini) che credono nel suo importante progetto.

“Salvare la vita dei bambini è la principale ragione d’essere dell’Associazione, che si sforza di perseguire tale obiettivo lavorando in una duplice direzione: quella dell’intervento vero e proprio dell’équipe chirurgica – salvare oggi – e quella non meno importante della formazione – salvare domani - che crea, nei Paesi stessi in cui oggi si interviene direttamente, strutture e personale in grado di affrontare con le proprie forze anche le situazioni più complesse e di svolgere a sua volta opera didattica e di collaborazione scientifica con personale medico di altri Paesi.”

- Associazione Bambini Cardiopatici nel Mondo -

Una grande squadra di medici volontari.

Nell’équipe medica di “Bambini Cardiopatici nel Mondo” – équipe guidata dai due fondatori dell’Associazione stessa: il professor Alessandro Frigiola, Primario di Cardiochirurgia del Centro "Edmondo Malan" dell'Ospedale Clinicizzato San Donato Milanese, e la professoressa Silvia Cirri, Primario del Servizio di Anestesia e Rianimazione dello stesso centro ospedaliero – prestano opera di volontariato numerosi cardiochiurghi, anestesisti-rianimatori e cardiologi italiani. Con loro collaborano specialisti stranieri che esercitano già in alcuni dei più prestigiosi Centri ospedalieri del mondo, fra i quali il Michigan Congenital Heart Center (USA), il Mayo Clinic di Rochester (USA), il Great Ormond Street Hospital for Children di Londra e l’Hôpital des Enfants Malades di Parigi.

Complessivamente, l’équipe guidata dal prof. Frigiola e dalla prof.ssa Cirri è composta da 25 specialisti, fra medici e tecnici. Per ogni missione operatoria l’Associazione muove: uno-due cardiochirurghi, due anestesisti-rianimatori, un perfusionista, uno-due cardiologi.

Le missioni operatorie. La costante attività di formazione.

L’attività dell’Associazione “Bambini Cardiopatici nel Mondo” si svolge sia in Italia sia all’estero, e soprattutto, come già ricordato, in Paesi in via di sviluppo che, proprio a causa dell’estrema povertà, non dispongono di risorse mediche e di strutture ospedaliere adeguate per far fronte al grave problema delle cardiopatie congenite.

Dal 1994 ad oggi, “Bambini Cardiopatici nel Mondo” ha realizzato all’estero ben 68 missioni operatorie (numero ben presto destinato a crescere, dacché attualmente sono in fase di progetto avanzato altre importanti unità operatorie). La maggiore concentrazione di queste missioni interessa i Paesi dell’area mediterranea e dell’Est europeo; numerose, in particolare, le missioni realizzate in Tunisia (14) e in Egitto (18), paese quest’ultimo in cui l’associazione è particolarmente attiva e nel quale, proprio grazie all’impegno dei medici di “Bambini Cardiopatici nel Mondo”, la mortalità infantile per disturbi cardiovascolari si è in pochi anni ridotta dal 50% al 20%. A tale proposito e sempre per quanto riguarda l’Egitto, è importante sottolineare che è anche grazie al lavoro di formazione didattica svolto in loco dai medici di “Bambini Cardiopatici nel Mondo” (lavoro che gli stessi medici, come già detto, da sempre affiancano a quello operatorio) che oggi possono essere operati all’Ospedale del Cairo circa 400 bambini all’anno, anche di età inferiore ai 12 mesi.

Diverse, inoltre, sono le missioni che l’Associazione ha realizzato anche in Paesi molto lontani, fra i quali Venezuela e Cina (4 missioni nella città di Pechino), missioni che a breve annovereranno a tutti gli effetti operativi anche un “Cardiac Center” a Shisong, nel Camerun.

Dal 1994 ad oggi, i medici dell’Associazione "Bambini Cardiopatici nel Mondo" hanno eseguito interventi chirurgici su quasi 400 bambini in età pediatrica o prenatale e, complessivamente, hanno esaminato e seguito oltre 2000 bambini cardiopatici gravi.

Per ciò che riguarda l’attività di formazione e di aggiornamento, l’Associazione ha all’attivo l’organizzazione e la sponsorizzazione (in Italia e all’estero) di circa 60 conferenze scientifiche sul tema delle cardiopatie infantili; altamente meritoria è anche l’offerta a medici stranieri di borse di studio presso il Centro cardiochirurgico milanese “Edmondo Malan”.

Negli ultimi anni l’Associazione "Bambini Cardiopatici nel Mondo" ha aperto in Italia 11 distaccamenti, e precisamente a Vicenza, Mantova, Borgosesia, Desenzano, Siracusa, Palermo, Messina, Torino, Catanzaro, Napoli, Parma.

"Bambini Cardiopatici nel Mondo": missioni, strutture operatorie, progetti recenti. Breve panoramica.

- Tunisi: 14 missioni

- Il Cairo: 18 missioni

- Damasco: 6 missioni

- Bratislava: 2 missioni

- Varsavia: 3 missioni

- Cluj: 3 missioni

- Bucarest: 4 missioni

- Pechino: 4 missioni

- Altre missioni (di realizzazione recente) anche a Tripoli e Kijev.

Fra i programmi avviati di recente dall’Associazione e che spiccano anche per il livello d’avanguardia tecnologica dei servizi diagnostici e terapeutici nel campo delle cardiopatie infantili, si menzionano in particolare:

· “Fondazione Internazionale per il Cuore”, con sede a Milano: centro di formazione culturale permanente per le cardiopatie congenite, per lo sviluppo di programmi di ricerca ad opera di un gruppo di medici specialisti, italiani e stranieri, con competenze d’avanguardia nel settore nelle cardiopatie congenite;

· progetto Siria 2000: nuova unità pediatrica presso l’ospedale di Damasco per assicurare circa 700 interventi di cardiochirurgia all’anno anche su bambini in età neonatale;

· realizzazione, presso il Tripoli Medical Center dell’Università di Tripoli, di una struttura specialistica dedicata ai bambini cardiopatici;

· creazione, al Centro “E. Malan” (Ospedale Clinicizzato San Donato Milanese) di una struttura specializzata in collegamenti telematici con i centri medici di tutto il Medio Oriente;

· potenziamento, in Romania, dell’attività di cardiologia e cardiochirurgia pediatrica presso i centri di Cluj e Bucarest (in collaborazione con la Fondazione Soros);

· progetto, avviato nel 2001, per la creazione di un “Cardiac Center” a Shisong, nel Camerun; il centro cardiochirurgico (per bambini e adulti) che nell’arco di cinque anni si prevede di realizzare nella cittadina camerunese costituirà un polo sanitario per tutta l’Africa occidentale. Per la realizzazione di questo progetto nel Camerun (paese nel quale l’Associazione "Bambini Cardiopatici nel Mondo" già opera da diversi anni, affiancata anche dal lavoro incessante di alcune centinaia di suore-infermiere dell’Ordine Francescano di Bressanone) è intanto stata creata un’associazione ad hoc per la raccolta dei fondi necessari.

Un sostegno immediato, per i piccoli pazienti e le loro famiglie.

Com’è intuibile, realizzare missioni operatorie in loco comporta dei costi, anche quando, proprio come nel caso dell’Associazione "Bambini Cardiopatici nel Mondo", i medici sono tutti volontari. Costi che riguardano non soltanto in senso stretto le spese organizzative delle équipe in missione ma anche – e, aggiungiamo, proprio in coerenza con la filosofia dell’aiuto concreto e immediato a chi oggi non può farcela con le proprie forze – l’acquisto di apparecchiature e materiali tecnici da offrire gratuitamente ai Centri medici dei paesi più bisognosi e, non per ultimo, il sostegno alle famiglie indigenti dei piccoli pazienti. Un sostegno fondamentale, anche quest’ultimo, poiché molti dei bambini operati dai medici di "Bambini Cardiopatici nel Mondo" sono, vogliamo ricordarlo ancora, in tenera se non tenerissima età, un’età che spesso è una manciata di pochi mesi o settimane di vita e nella quale quindi è assolutamente essenziale la continuità di contatto e vicinanza con la famiglia, e in particolare con la madre (si pensi già soltanto alle esigenze di allattamento per molti dei bambini di cui si occupa l’Associazione, bambini che in moltissimi casi sono, per l’appunto, lattanti cardiopatici).

Costi, quindi, inevitabili, inevitabili per non privare i piccoli pazienti di quanto alla loro età è più prezioso, e per non aggiungere alla loro doppia sfortuna – la grave malattia cardiaca e l’estrema povertà – il trauma psichico di un distacco da quanto e da chi costituisce per loro la fonte primaria della rassicurazione. Una rassicurazione che non può e non deve mancare anche in ragione del fatto che il decorso post-operatorio di quei piccoli pazienti è, quasi sempre, lungo e delicato.

Aiutare quindi le famiglie di questi bambini nel loro “viaggio della speranza”, far sì che il costo di – ad esempio - un biglietto ferroviario sia accessibile, che un posto letto accanto al loro piccolo sia assicurato, è anche questo uno degli impegni dell’Associazione "Bambini Cardiopatici nel Mondo": un impegno che, va sottolineato, pur non trascurando affatto i casi più gravi e bisognosi presenti in Italia (e con l’occasione ricordiamo qui la “Fondazione Internazionale per il Cuore”, centro per la formazione permanente per le cardiopatie congenite, con sede a Milano, voluto dall’Associazione), è tanto più richiesto e tanto più urge là dove più – proprio come nei Paesi in via di sviluppo più indigenti – già la stessa possibilità di sopravvivenza quotidiana è a rischio, là dove anche una semplice visita ambulatoriale per il figlioletto in fasce è un lusso impensabile, dove una medicina e, appunto, anche il solo biglietto di viaggio su un autobus di linea pubblica sono beni inaccessibili.

Obiettivi dell’Associazione "Bambini Cardiopatici nel Mondo":

· effettuare il più alto numero possibile di interventi all’anno;

· sostenere le famiglie indigenti dei bambini, offrendo loro il rimborso delle spese di viaggio e di soggiorno in occasione delle cure mediche, degli interventi chirurgici e delle terapie post-operatorie;

· acquistare apparecchiature e materiali tecnici da offrire gratuitamente a Centri medici per lo sviluppo della cardiochirurgia infantile di Paesi con strutture sanitarie ancora arretrate;

· sostenere le spese organizzative delle équipe medico-chirurgiche in missione all’estero per effettuare interventi chirurgici o per realizzare programmi didattici in cooperazione scientifica;

· offrire a medici stranieri borse di studio presso il Centro “Edmondo Malan”;

· organizzare e sponsorizzare meeting scientifici sul tema delle cardiopatie infantili sia in Italia sia all’estero;

· favorire lo sviluppo in Italia e all’estero del trattamento chirurgico delle cardiopatie congenite;

· partecipare a progetti finalizzati alla creazione all’estero di Centri medici per il trattamento medico-chirurgico delle cardiopatie congenite.

Come aiutare e come entrare in contatto con l’Associazione "Bambini Cardiopatici nel Mondo".

L’Associazione "Bambini Cardiopatici nel Mondo", riconosciuta Ente Morale con D.M. del 28 gennaio 2000, non ha – torniamo a ricordare – fini di lucro e si finanzia con il contributo di enti, aziende e cittadini privati che credono nel suo progetto. Il contributo da privati può anche provenire da manifestazioni e serate organizzate per la raccolta dei fondi a favore dell’Associazione stessa.

Per sostenere l’opera dell’Associazione "Bambini Cardiopatici nel Mondo" è possibile versare il proprio contributo tramite:

a) conto corrente bancario n° 1710613 Cassa di Risparmio di Parma e Piacenza, agenzia 11, Piazzale Türr, Milano;

b) conto corrente bancario n° 688/0 Credito Artigiano, sede di Milano, Piazza San Fedele 4, Milano;

c) conto corrente postale n° 28507200 intestato a: Associazione Bambini Cardiopatici nel Mondo, Via Olmetto 5 – 20123 Milano.

Ricordiamo anche che l’Associazione "Bambini Cardiopatici nel Mondo" ha un contatto costante con soci, amici ed estimatori tramite la propria rivista, il “Giornale del Cuore”, che fornisce in modo sistematico tutte le informazioni sulla sua attività scientifica e benefica.

Per contattare l’Associazione, ed eventualmente aderire alla stessa, questi i riferimenti utili:

Associazione Bambini Cardiopatici nel Mondo

Via Olmetto 5 – 20123 Milano

Tel.: 02 / 89.09.62.44

Fax: 02 / 72.01.07.43

e-mail: info@bambini.cardiopatici.org

sito Internet: http://www.bambini.cardiopatici.org

Le Cardiopatie Congenite Complesse non sono compatibili se non vengono corrette chirurgicamente in tempo utile: nei primi mesi di vita, nelle prime settimane, o a volte nei primi giorni.

I bambini affetti da cardiopatie congenite presentano spesso diversi problemi extracardiaci, fra i quali: problemi neurologici, malformazioni di organi e apparati, disturbi dell’accrescimento. Nel caso della tetralogia di Fallot (una forma di cardiopatia congenita fra le più frequenti, nota anche col nome di Morbo Blu) il quadro delle complicanze per il bambino che ne è affetto si presenta ancora più grave, comportando infatti anche cianosi, dispnea da sforzo e in generale serie difficoltà respiratorie. Dal punto di vista anatomico, la tetralogia di Fallot è caratterizzata dall’associazione di: stenosi dell’arteria polmonare (a carico soprattutto dell’infundibolo ma anche dell’orifizio, del tronco e delle ramificazioni), comunicazione interventricolare alta, spostamento a destra dell’aorta che è impiantata a cavallo del setto (cd. aorta “a cavaliere”), e ipertrofia del ventricolo destro.

Marina Palmieri

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Info Pubblicazioni:

- Bollettino Cardiologico N. 105, Maggio 2002

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