Un Numero Verde per ottenere un aiuto globale sulla malattia oncologica, per ricevere informazioni preziose su tutto il percorso di conoscenza, di diagnosi e di cura della malattia stessa ma anche per affrontare al meglio il carico psicologico della patologia tumorale: è l’800.237303, numero della linea telefonica attivata dall’AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica, una linea aperta per l’ascolto e il counselling dei cittadini. Il Numero Verde 800.237303, inaugurato nell’aprile 2003 e disponibile da lunedì al venerdì dalle ore 13 alle 17, è nato dall’idea di attivare un filo diretto tra oncologi medici e popolazione, un’esigenza questa particolarmente sentita soprattutto da quanti si trovano ad affrontare in prima persona l’esperienza della malattia tumorale, ma anche dai famigliari dei pazienti, che con quest’ultimi condividono interrogativi, incertezze, ansie e timori quotidiani.

Le storie dei pazienti raccolte dal Numero Verde dell’AIOM, le richieste e le osservazioni più frequenti nelle oltre 7.000 telefonate giunte all’800.237303, sono oggi raccolte in un volume dal titolo “La voce di pazienti” (edito da Intermedia e reso possibile grazie alla collaborazione di Novartis), un’agile pubblicazione che ha il pregio non soltanto di rappresentare una viva testimonianza del vissuto della malattia così come raccontato dai pazienti e dai loro famigliari, ma anche quello di essere un utilissimo vademecum (per ora messo a disposizione dei pazienti nelle varie oncologie) che fornisce preziose informazioni e molte indicazioni di carattere pratico.

“La voce dei pazienti” è stata illustrata lo scorso 21 marzo al Circolo della Stampa di Milano alla presenza del ministro della Salute, prof. Girolamo Sirchia: un’importante occasione per fare il punto della situazione dell’esperienza del call center 800.237303 e per ricordare cosa significhi, concretamente, affrontare i molteplici aspetti del vissuto della malattia oncologica. Sull’argomento sono intervenuti il professor Roberto Labianca, Presidente nazionale AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica, la dottoressa Maria Simonetta Spada, Responsabile dell’Unità di Psicologia Ospedali Riuniti di Bergamo e il dottor Luigi Boano, Direttore Business Unit Oncologia Novartis Italia.

Di particolare interesse, nelle relazioni degli oncologi, la considerazione della necessità di un rapporto più umano con l’ammalato e il sottolineare come nuove realtà operative a contatto diretto con quest’ultimo - realtà che siano capaci di offrire un aiuto ‘globale’ - siano decisive per avviare un cambiamento sostanziale nel rapporto medico-paziente.

Un cambiamento epocale nel rapporto medico-paziente.

Conoscenza e fiducia reciproca: primo atto verso la guarigione.

Concetti forti, concetti che indicano con precisione la direzione di un cambiamento, quelli espressi dal professor Roberto Labianca, Presidente nazionale AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica: «Mai come negli ultimi dieci anni abbiamo assistito a progressi così importanti e decisivi nella comprensione della biologia dei tumori e nella loro cura. Certo non possiamo dire di aver sconfitto definitivamente il cancro, ma oggi alcune neoplasie riusciamo a guarirle, e anche quando la malattia si mostra più forte delle nostre terapie siamo in grado di garantire al paziente una qualità di vita dignitosa. Queste conquiste, inimmaginabili anche solo quindici-venti anni fa, quando il cancro veniva vissuto come una sentenza senza appello, se non addirittura come una colpa, sono principalmente il risultato del lavoro dei ricercatori, dei clinici, dell’industria. Credo però che questi risultati non sarebbero stati possibili se non ci fosse stato un cambiamento “epocale” nel rapporto medico-paziente. Per troppo tempo noi oncologi siamo rimasti chiusi nella torre d’avorio della scienza medica, trascurando il dialogo con la società civile, i cittadini, i famigliari, gli amici, i conoscenti dei nostri malati. L’AIOM ha voluto ristabilire un rapporto più umano, smarrito con l’avanzare della tecnologia, utilizzando strumenti nuovi. Uno di questi è il Numero Verde, aperto nell’aprile 2003 come punto informativo sulle oncologie presenti in Italia e diventato nel tempo un call center, dal quale emerge forte una richiesta di aiuto “globale”, che si fonda innanzitutto sulla conoscenza, sulla consapevolezza di una diagnosi e di un percorso di cura.»

Altro cambiamento di tendenza sottolineato dal professor Labianca riguarda l’atteggiamento col quale i pazienti, come pure le famiglie dei pazienti, si rapportano alla malattia oncologica: non più accettazione passiva di un unico parere, ma invece una consultazione attiva di molteplici fonti (lettura, fruizione di programmi e servizi specializzati, consultazione di siti Internet etc.).

Quanto a “La voce dei pazienti”, il volume che raccoglie l’esperienza di circa due anni di lavoro del Numero Verde AIOM e che cerca di rispondere alle principali domande degli utenti, il professor Labianca ne ha valorizzato in particolare il supporto informativo: «Un supporto fornito a chi si trova ad affrontare, a qualsiasi livello, una patologia oncologica.» Il volume “La voce dei pazienti” si articola in quattordici capitoli: “Il cancro, 100 malattie diverse”, “Le principali norme di prevenzione”, “I numeri dei tumori in Italia”, “La qualità di vita”, “Riabilitazione e reinserimento”, “Il desiderio di avere un figlio”, “Parlare con il medico, il primo passo verso la guarigione”, “Le informazioni che vincono l’ansia”, “La carta europea dei diritti del malato”, “La carta dei diritti AIOM per il paziente oncologico”, “Le domande dei pazienti al Numero Verde”, “Gli studi (trial) clinici”, “Le storie” (storie raccontate dai pazienti – n.d.a.) e “Cosa significa” (glossario di termini medico-oncologici – n.d.a.).

«Il tutto - così ancora il Presidente nazionale dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica - cercando sempre di infondere un ottimismo non di maniera, ma suffragato dai numeri e dalle testimonianze di chi ce l’ha fatta a sconfiggere il male. Parlare della malattia aiuta chi deve affrontare la cura ma anche chi è chiamato a deciderla. La conoscenza e la fiducia reciproca costituiscono il primo atto verso la guarigione.»

800.237303: per far sapere ai cittadini che non sono soli ad affrontare la malattia.

Verso un’assistenza più umana. L’auspicio di una nuova preparazione professionale del medico.

Essere soli e non sapere a chi rivolgersi, ad eccezione forse del proprio medico di fiducia, è chiaramente una delle condizioni più difficili e demoralizzanti per il paziente oncologico. Questa è molto spesso la condizione delle persone anziane, ma, va ricordato, non sono rari i casi di pazienti anche giovani che non possono contare sull’appoggio di persone care (per esempio per morte dei parenti più stretti, per lontananza della famiglia, etc.). E la quotidianità del problema cancro, in simili condizioni e come testimoniato dal filo diretto AIOM, può diventare allora ancora più pesante, ancora più angosciante. In molti casi è però la scarsa qualità del rapporto col medico ad acuire la solitudine del malato, sempre come emerge dall’esperienza delle telefonate raccolte dal Numero Verde AIOM: «Soprattutto viene evidenziata una mancanza di supporto clinico e psicologico durante l’intera storia della malattia da parte del medico di famiglia. In alcuni casi appare problematico anche il rapporto interpersonale tra paziente ed oncologo medico, che limita il desiderio di richiesta da parte del malato di informazioni aggiuntive.»

L’iniziativa avviata due anni orsono dall’AIOM con l’attivazione del Numero Verde è scaturita proprio dalla consapevolezza di quanto, anche e soprattutto in simili condizioni di solitudine, sia fondamentale per i pazienti poter contare su una realtà qualificata e in grado di dare risposte personalizzate a richieste di aiuto globale. «Il Numero Verde dell’AIOM – è scritto a chiare lettere nell’Introduzione a “La voce del paziente” – vuol far sapere ai cittadini che non sono soli di fronte alla malattia e che possono contare su un punto di riferimento autorevole, in grado di fornire a tutti informazioni sulle strutture di cura presenti in Italia, recapiti, specialità, nominativi e telefoni dei responsabili AIOM ai quali rivolgersi per ogni dubbio.»

Il Numero Verde 800.237303 dell’AIOM - attivo dal lunedì al venerdì, dalle ore 13 alle 17 – consente inoltre di ottenere un quadro sempre aggiornato dell’universo-paziente al di fuori degli ambulatori. Il counselling globale e l’ascolto del paziente costituiscono servizi fondamentali del Numero Verde dell’AIOM, oggi vero e proprio call center. Dopo più di 4000 telefonate, questa linea telefonica è diventata un punto di riferimento nell’ambito dell’oncologia medica in Italia; i cittadini che si rivolgono all’800.237303 sanno quindi di poter contare su un servizio di assistenza altamente qualificato, che gode di una consolidata fiducia degli utenti e degli operatori sanitari.

In primo piano tra altre le finalità del Numero Verde AIOM vi è quella di «fornire un contributo per edificare, oltre che una sanità che funziona e una qualità di cure e diagnosi sempre più d’eccellenza, anche un’assistenza più umana e ritagliata sulle effettive esigenze del paziente.» Prezioso, in tal senso, l’archivio delle telefonate che vengono raccolte, che costituisce un ottimo osservatorio sulle percezioni dei pazienti per tutto ciò che riguarda il sistema di cura in campo oncologico (strutture oncologiche ospedaliere, malattia, gestione dell’ammalato, rapporto medico-paziente, accesso alle terapie, esami, trattamenti) e che, pertanto, costituisce anche una potenziale “miniera” di informazioni per tutti quei professionisti sanitari che puntano a migliorare il sistema stesso. Finalità più specifiche, inoltre, sono quelle di facilitare al paziente l’accesso all’informazione e di superare le difficoltà di comunicazione tra pazienti, medici e struttura di cura. Due problematiche, queste, che, sempre in base all’archivio delle telefonate giunte all’800.237303, sono risultate essere tra quelle più frequentemente sollevate dai cittadini.

Quanto alla figura del medico, un’indicazione molto precisa dell’AIOM concerne la formazione professionale, laddove viene auspicato che questa si arricchisca di quelle conoscenze e capacità che consentano di occuparsi anche del vissuto del paziente oncologico, e non soltanto quindi dell’aspetto clinico della sua malattia. «Il medico – questo il messaggio dei promotori del Numero Verde AIOM, un messaggio centrale anche nel volume “La voce del paziente” e riproposto all’attenzione del recente incontro alla presenza del Ministro della Salute – ha la necessità di essere preparato ad affrontare i complessi risvolti psicologici dell’esperienza cancro, in tutte le fasi della patologia.» Carenza di supporto psicologico e problematicità di comunicazione nel rapporto col proprio medico (sia medico di base, sia oncologo medico) sono, come già ricordato, alcuni dei punti maggiormente lamentati nelle telefonate all’AIOM e che, accentuando la solitudine, contribuiscono al peggioramento dello stato psicologico del paziente.

«L’esperienza della malattia – profondamente dolorosa e globale – in oncologia assume un’importanza superiore e determinante rispetto ad altre malattie; un aspetto che è necessario tener presente e discutere nell’ambito della preparazione professionale dei medici e degli operatori sanitari in genere. Non basta infatti curare la malattia: è altrettanto importante migliorare il vissuto dei pazienti, individui con esperienze di vita, background culturali diversi. Le parole e i gesti d’incontro come il telefono amico non migliorano forse il quadro clinico ma contribuiscono ad alleviare il peso della malattia al paziente e a chi gli sta accanto. Da questo punto di vista il Numero Verde è un utile ausilio per raggiungere lo scopo. »

(Dal volume “La voce del paziente”, Intermedia editore, 2005, cfr. pp.2-3.)

I principali servizi offerti dal Numero Verde 800.237303:

· Ascoltare il paziente, il famigliare, l’operatore sanitario e quanti altri si prendono cura del malato; offrire loro suggerimenti e conforto.

· Indirizzare le persone ai servizi sociali presenti sul territorio (Comune, Provincia, Regione, Asl) e ad analoghi servizi di numero verde e counselling.

· Consigliare il paziente e/o i famigliari sul modo più utile di instaurare un dialogo con il medico di medicina generale o l’oncologo di riferimento.

· Fornire indicazioni per la prenotazione di viste presso i centri Asl.

· Consigliare una visita presso un centro oncologico di riferimento.

· Fornire informazioni dettagliate sui centri oncologici nazionali, e in particolare su:

− recapiti;

− specializzazioni;

− responsabile dell’oncologia medica,

− possibilità di prenotazione visite;

− possibilità di assistenza e/o cura domiciliare;

− presenza dello psicologo;

− possibilità di contattare gruppi di studio su determinate neoplasie;

− possibilità di partecipare a trial.

Il tempo dell’ascolto. La solidarietà interpersonale.

Il tempo dell’ascolto, di un ascolto attento che esprima capacità di accoglienza e di solidarietà verso l’individuo (essere umano ancor prima che paziente), è un altro bisogno fondamentale dell’ammalato oncologico. La conferma viene dalla stessa esperienza del filo diretto dell’AIOM: «I malati che chiamano – si legge in “La voce del paziente” – privilegiano il lato umano: cercano aiuto psicologico, una voce amica, qualcuno disposto ad ascoltarli (..).» S’impone, ancora una volta, il tema della solitudine, condizione comunque presente nella malattia, che spessissimo diventa un’esperienza difficile da condividere con gli altri, difficile anche solo da narrare. Tempo della malattia, dunque, e tempo dell’ascolto, della parola: due tempi che faticano a incontrarsi, proprio perché nell’esperienza della malattia si fa sempre più strada il sentimento dell’essere soli davanti alla malattia stessa. Se però il tempo della parola fa fatica a trovare il suo spazio, «il tempo di malattia, quello della sofferenza, lo pretende». Così ha ricordato la dottoressa Maria Simonetta Spada, Responsabile dell’Unità di Psicologia Ospedali Riuniti di Bergamo, la quale ha poi sottolineato: «Il tempo dell’ascolto, dell’accoglienza, e dell’ospitalità del singolo si pone, sulla scena della malattia, come moto di solidarietà interpersonale. La solidarietà di chi si fa trovare all’altro capo del telefono, proponendo un luogo “fecondo e di passaggio”, dove è possibile aprirsi ad uno spazio potenziale nel quale incontrare l’evento critico, i propri dubbi, le emozioni. L’impatto psicologico della diagnosi di tumore è considerato di per sé un evento traumatico, che necessita di elaborazione e integrazione. Questo percorso prevede momenti di integrazione con l’ambito familiare, sanitario, lavorativo, sociale, individuale.»

Le considerazioni che seguono e che si soffermano sui punti qualitativi dell’offerta del Numero Verde rispondono, a parere di chi scrive, a un interrogativo che sorge spontaneo, soprattutto in considerazione del fatto che il sentimento di solitudine che accompagna la malattia può diventare tanto da profondo da irretire, immobilizzare, il bisogno di “aprirsi” in uno spazio d’incontro. L’interrogativo, posto dunque che quel sentimento di solitudine può diventare tanto potente da creare resistenze all’incontro con l’altro (e chi ha familiari o amici ammalati di cancro ne fa spesso esperienza) è allora il seguente: “Quale beneficio si può avere dal parlare con persone che non conoscono la propria storia personale, né il proprio vissuto di malattia?”. La risposta a un tale interrogativo, un interrogativo che emerge anche dalle storie dei pazienti riportate in “La voce del paziente” (per esempio nella storia di Carmen, dove la paziente racconta: «Devi rimanere sempre sul chi vive e non mollare mai. E a combattere credo siamo sempre soli, noi e il tumore. Forse per questo mi sembrava sbagliato appoggiarmi agli altri…»), risiederebbe nel fatto che, in condizioni di disagio, può essere più facile comunicare con estranei, più facile – come affermano gli psicologici a stretto contatto con i pazienti oncologici - entrare in una relazione che non implica dipendenze, non implica obblighi di sorta.

Ha spiegato in particolare la dottoressa Maria Simonetta Spada: «A volte è più difficile trovare le parole con i compagni di viaggio, tradurre il dolore e sostenerne il peso, anche attraverso gli sguardi, pare un’opera impervia. Consegnare al telefono a chi ci è estraneo un pezzo della nostra storia o chiedere un parere è più percorribile.» E ancora, soffermandosi sull’offerta del servizio del Numero Verde AIOM: «L’offerta del Numero Verde prende le distanze da un atteggiamento semplicisticamente oblativo e di dedizione in favore di una condotta dinamica di chi si dispone ad incontrare l’altro per ciò che quest’ultimo chiede. La gratuità e la stabilità del contesto e del ruolo all’interno contribuiscono a facilitare l’incontro. Non troverò uno specialista bensì un volontario. La risposta non è risolutiva, non chiede di affidarsi, non crea nuove dipendenze. L’unicità dell’offerta apre ad un incontro ogni volta unico nel suo indirizzo e che si reinventa tra i due attori dell’incontro stesso.. Il progetto di vita, nella malattia, va ripensato e ridetto e c’è bisogno di qualcuno disposto ad ascoltare non per curare ma per offrire rifugio e trovare uno spazio oltre la solitudine, ma anche oltre alla quotidianità di chi mi è sempre vicino e soffre con me e per me.»

40.000 i medici di famiglia coinvolti nell’iniziativa AIOM.

«Viviamo in un’epoca in cui alla facilità estrema di reperire notizie non corrisponde un’altrettanta serietà delle fonti. In questo senso il Numero Verde ed oggi il libro sono sicuramente un punto di riferimento autorevole. La nostra partecipazione al progetto fa parte di un impegno aziendale complessivo, volto a creare alleanze costruttive, in questo caso con l’AIOM, ma più in generale con le Istituzioni sanitarie e con le associazioni dei pazienti.» Così, nel suo intervento, il dottor Luigi Boano, Direttore Business Unit Oncologia della Novartis Italia, l’azienda che tramite un educational grant ha reso possibile la pubblicazione del volume “La voce di pazienti”. Nell’illustrare l’impegno assunto dalla stessa azienda nel promuovere ancor più diffusamente l’iniziativa del Numero Verde, il dottor Boano ha menzionato specifiche iniziative della Novartis rivolte alle Unità di Oncologia del territorio nazionale e ai medici di famiglia. «Il paziente può così contare su un contatto diretto e nel contempo aiutare a creare un legame molto forte tra l’oncologia territoriale e la medicina generale. – ha affermato il dottor Luigi Boano – Per questa ragione abbiamo supportato l’AIOM, in modo da raggiungere capillarmente 40.000 medici di famiglia, che sono stati sensibilizzati su questa iniziativa e hanno ricevuto circa un milione di card riportanti l’800.237303, da mettere a disposizione ai loro assistiti che ne avessero necessità.»